織田友理子(おだゆりこ)


車椅子ウォーカー代表
NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会代表
一級建築士事務所  大内環境デザイン研究室所属、
国内外を車椅子で多数実地調査、ユニバーサル クリエイター

【主な講演テーマ】

「心さえ負けなければ、大丈夫」
「遠位型ミオパチー患者として医師に望むこと」
「車椅子ユーザーからみた世界」
「今を生ききる〜難病・障害をバネに〜」

【登録テーマ】
【出身地】 千葉県

講師プロフィール

1980年 千葉県出身
2002年 大学4年在学中、遠位型ミオパチー空胞型(DMRV/HIBM/GNE Myopathy)と診断される

(遠位型ミオパチーとは手足の先など遠い位置の筋肉から全身が衰える進行性の筋疾患です。)

2005年 織田洋一氏と結婚
2006年 切迫早産のため4か月入院の末、自然分娩にて長男出産
2008年 発起人の1人として遠位型ミオパチー患者会発足
2010年 (公財)ダスキン愛の輪運動基金個人研修30期生として7月~12月デンマーク留学
2013年 NPO法人PADM(遠位型ミオパチー患者会) 代表代行
2014年 YouTube専用チャンネル、車椅子ウォーカー公開開始
2015年 GCフェスティバル2015 アンバサダー
      Googleインパクトチャレンジみんなでつくるバリアフリーマッププ」グランプリ受賞
      NPO法人PADM 代表就任
      オバマ大統領が創始者である6th Global Entrepreneurship Summit in Nairobi 2015へ招待参加
        著書『ひとりじゃないから、大丈夫。」DVD『Walker「私」の道』発売

 

遠位型ミオパチーにより、簡易電動車椅子を利用する中途障害者になる。
車椅子ウォーカー代表
NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会代表
一級建築士事務所 大内環境デザイン研究室所属
国内外を車椅子で多数実地調査、ユニバーサル クリエイター

NPO法人PADMの代表として、難病や超希少疾病新薬開発制度の問題に取り組み、
集めた署名は厚生労働大臣大臣に直接提出した。
その活動は日本にとどまらず、世界へと広がっている。

また、2014年からはYouTubeにて日本初のバリアフリー情報動画「車椅子ウォーカー」を配信開始。
飛行機、新幹線、クルーズ、船釣り、みかん狩り、イチゴ狩り、等々、
「車椅子でどこへ行く?」を発信している。国内外のバリアフリー状況の実地調査を重ねる。
元健常者であり現障害者の立場から、自分にできること、
自分にしかできないこと・・・福祉先進国・日本の実現を目指す。
一児の母。

 

 織田友理子

 

講演ジャンル

人権・福祉国際、人権・福祉介護、人生命、人生家族、モチベーション挑戦

 

講演テーマ

「今を生ききる〜難病・障害をバネに〜」 (ジャンル:難病/障害/挑戦)

大学4年生で「遠位型ミオパチー」という、進行性の筋疾患と診断されました。
やがて寝たきりになるとされる病気のため過酷であることは確かです。
難病患者・障害者は誰も望んでなるものではありません。
しかし、泣き喚いて病気が治るのならいくらでも泣きますが、泣いたって何も変わらない。
悲劇のヒロインにはなりたくない、と堪えました。
そして、何事においても、何もしなければ何も変わらないのです。
じっとしているだけでは、幸せにはなれません。現実と向き合い、
将来を見据えて、いかに自分なりに努力を積み重ね挑戦していくのか。
私は、そうした人生を歩んでいくために、自分だからこそできることに日々取り組み続けたい。
100人いれば100通りの幸せの形があるはず!
逆境をバネに、今を生ききる。幸せをつかみ、
そして、周りをも幸せにしていける自分になれるか・・・。
それが、生きていく中で永遠の課題です。

 

「車椅子ユーザーからみた世界の中の日本」 (ジャンル:バリアフリー/ユニバーサル/海外)

車椅子を使うようになってから、デンマーク(留学)・ノルウェー・スウェーデン・
イギリス3回・フランス2回・スペイン2回・ドイツ・グアム・ハワイ3回・韓国3回・
アメリカ2回、そしてケニアに行ってきました。
日本のバリアフリーはこの10年で飛躍的に発展してきました。
一歩外に踏み出すと、海外の良いところ、
また、日本の方が良いところがたくさん見えてきます。
現在都市部においては、海外にも引けを取らない、
むしろ、海外よりも進んだ面すらあると言えます。
日本のいいところはこれからも益々良くしていき、
海外を見習うべきところは吸収していく。
歩けていた時に見ていた世界と、車椅子になってから感じること。
両方の経験を通して、これからの日本を考えたい。

 

「車椅子だから気づく、信頼を育むための3つの法則」 (ジャンル:車椅子/福祉/商品開発)

私が障害を感じる段差は4.5センチです。
その段差がなくなれば、障害を感じる回数は格段に減るでしょう。
しかし、現実問題として段差をなくすのは難しいのです。
一生のうちに一度も車椅子に乗らずに生涯を終える人は
ほぼ皆無と言っても過言ではありません。
また、車椅子だけでなくベビーカーや超高齢化社会を目前にした日本では
足腰の弱い高齢者への対応は急務です。
それでは、どのようにお声がけをするべきでしょうか?
どうサービスを提供すれば良いのでしょうか?
どういった視点で商品開発をすべきでしょうか?
そうした、わからないことだらけのバリアフリー・ユニバーサルについて
興味を持って頂けるよう、事例を交えてお話しします。

 

講演実績

「心さえ負けなければ、大丈夫」
「遠位型ミオパチー患者として医師に望むこと」      
「車椅子ユーザーからみた世界」                
「今を生ききる〜難病・障害をバネに〜」

【企業】
ダスキン/ヤマハ発動機/リクルート/阪急阪神ホテルズ ほか

【公共】
国連開発計画ソーシャルグッドサミット/東京観光財団バリアフリー化補助金セミナー/6th Global Entrepreneurship Summit in Nairobi/茨城県/富山HCG/日本難病看護学会ロータリークラブ

【学校】
早稲田大学/一橋大学/国士舘大学/帝京平成大学/創価大学/自治医科大学医学部/茨城大学/筑波大学桐ヶ丘特別支援学校/東京都立墨東特別支援学校/創価中学島根大学

 

メディア掲載

2008年08月31日 日本テレビ「24時間テレビ」
2008年10月20日 テレビ朝日「スーパーモーニング」
2009年04月16日 フジテレビ「スーパーニュース」
2009年09月24日 フジテレビ 「スーパーニュース」
2009年09月24日 フジテレビ 「スーパーニュース」
2009年10月14日 フジテレビ 「スーパーニュース」 
2011年10月23日 関西テレビ「スーパーニュースアンカー」
2011年11月02日 仙台テレビ「スーパーニュース」
2012年01月26日 フジテレビ「奇跡体験!アンビリバボー」
2013年04月19日 フジテレビ 「ニュースJAPAN」
2013年06月13日 フジテレビ「スーパーニュース」
2013年07月13日 テレビ東京 「生きるを伝える」
2014年05月23日 TBSテレビ「Nスタ」
2014年08月27日 日本テレビ 「ニュースevery」
2014年12月22日 TBSテレビ 「いっぷく!」
2015年03月16日 TBSテレビ「あさチャン!」
2015年04月07日 日本テレビ「news every.」
2016年03月19日 NHK BS1「地球アゴラ」スタジオ出演 
2016年04月22日 NHK World Women of Vision: Crossing Barriers

 

新聞

読売新聞(全国版)、産経新聞(全国版)、東京新聞、毎日新聞(全国版)、
新潟日報、北海道新聞、お母さん業界新聞、薬事日報、他

 

雑誌

致知(月刊誌)、第三文明、Japanist

 

<織田友理子記事掲載サイト>

TOKYO人権
健常者と障害者を経験した私だからできることハードだけでなくハートのバリアフリーも進んだ国にする

「soar(ソアー)」
「少しでも健常者と障害者の壁をなくしたい」ーー難病・遠位型ミオパチー患者の織田友理子さんが描く世界

ハートネットTV Web版
【福祉のヤバいテクノロジー】数cmの段差情報があるだけで助かる。バリアフリーマップを作り始めたきっかけはなんなのか?

フォーブスジャパン
「イノベーション女子」 織田友理子/NPO法人PADM代表(遠位型ミオパチー患者会)

 

企業実務 「織田友理子の車椅子から見える世界」 連載中

 

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